17 ноября в мире отмечается Международный день недоношенного ребёнка. Это не праздник, отмечается этот день для того, чтобы повысить осведомлённость о преждевременных родах и привлечь внимание к проблемам недоношенных детей и их семей. Международный день недоношенных детей был учреждён в 2001 году Европейским Фондом по уходу за новорожденными детьми.
Екатерина Панова рассказала нашему изданию уникальную историю о дочери Таисии, доказавшую, что невозможное возможно.
— О том, что у меня будет второй ребенок, я узнала, когда старшему сыну было уже 15 лет. Ура! Это радостная и долгожданная новость! Уже несколько месяцев я листала базы с малышами для усыновления и была готова подарить себя как маму еще одному малышу. Единственное, что меня тревожило – это когда я читала диагнозы. С сыном мы и врачей толком не знали, в поликлинику на профилактический прием, это максимум. А тут листала и думала: «справлюсь ли я?» В тот момент я и не подозревала, какой могу быть сильной…
А тут такое счастье! Да и муж не поддерживал идею с усыновлением.
Пол ребенка мы не знали до самого рождения. На узи Тася поворачивалась, как ей был удобно, а не как нам нужно. Поэтому с мужем решили выбрать имя, как мальчика, так и девочки. Петр нам безоговорочно нравился, а с девчачьим именем сложности. Я за Ольгу, муж за Настеньку (именно так и говорил). Жарко спорили несколько вечеров. И как — то ночью я проснулась со словом «Тася». Я и на имя такое не обращала внимание. Всезнающий интернет подсказал, конечно, что это имя «Таисия». И стала я к нему привыкать. Произнесу и гармония в душе.
Сначала родоразрешать меня хотели 9 февраля. Нарушение маточно-плацентарного кровообращения, фетоплацентарная недостаточность, задержка внутриутробного развития плода. Состояние моё удалось стабилизировать, и консилиум все-таки решил: продлять беременность на сколько это возможно: день, неделя, месяц.
Но, 19 февраля утром, готовясь к утреннему обходу, я перестала чувствовать ребенка, никаких движений. Как будто мой котенок упал вниз, что-то случилось ужасное! Мой мир стал складываться как в калейдоскопе, каждую секунду меняясь на разные картинки. Врач, узи, реверс кровотоков, ребенок умирает, откажетесь от операции, выпишем, сами завтра умрете. Да, конечно, согласна. И пелена слез…не помню путь до операционной… лишь соседку по палате, которая показывала мне в телефоне племянника… «он родился 700 — граммовым…ему уже 6 лет…бегает..» .
Я совру, если скажу, что мне жить не хотелось. Нет, хотелось, очень даже хотелось, в тот момент и я знала, что выживу. Пугала неизвестность с ребенком. По ощущениям вытащили околоплодный пузырь целиком. Я прислушивалась…плач? где детский крик? Ширма мешает, не видно… «Девочка 600 грамм, время 14.41, интубировали, забираем в реанимацию». Суета, профиль бородатого мужчины…и тишина. Жива, значит!
Спасибо руководству центра, что положили меня после операционной и до выписки в отдельную палату. Я сходила с ума от детского плача из соседних палат и не знаю, что было бы со мной в палате с другой мамой с ребенком.
Тасю впервые я увидела на 3й день, 21 февраля, как только смогла дойти с третьего на четвертый этаж. Реанимация. Это страшное слово на 5 месяцев стало домом для моей девочки. Лечащий врач Таисии — это тот мужчина с бородой, которого я видела мельком в операционной. Состояние крайне тяжелое, прогнозов нет…Длина моей дюймовочки 32 см, обхват головы 21 см. Это то, что мой мозг смог адекватно принять. Когда неонатолог стал рассказывать о диагнозах, я впала в оцепенение. Даже не понимая больше половины медицинских терминов, понимала, что все сложно, очень сложно. У дочери респираторный дистресс-синдром тяжелой степени, глубокая незрелость, неврологическая общемозговая симптоматика, она на высокочастотном ИВЛ.
Но мне разрешили увидеть дочь. Слезы предательски душили еще на пути к кувезу, где лежит моя девочка. Крошечная, ручки-ножки как прозрачные. Стопа в длину меньше моего мизинца. Кожа красная-красная, и сосудики все видны. А на голове шапка зеленая. И вся в паутине проводов… Слезный град мне не давала разглядеть мое сокровище. Плакать в реанимации запрещают. Нельзя! Дети все чувствуют! Зачем оплакиваете, ребенок и так борется за жизнь из последних сил. Лучше говорить ей какая она умница, сильная девочка, красавица, все у неё получится. Так советовала мне неонатолог, которая подошла поддержать. И вот эти слова я повторяла, как мантру, каждый день у кувеза дочери в реанимации.
Тася находилась на высокочастотном ИВЛ 77 суток, потом перевели на традиционную ИВЛ и только с 148 суток дочь смогла сама дышать с дотацией кислорода. Не обошли нас стороной и неврологические диагнозы: синдром угнетения ЦНС, а на шестые сутки произошло двустороннее кровоизлияние в мозг 2 степени, повторившееся еще раз через неделю, вдобавок перивентикулярная лейкомаляция. Белое вещество мозга как решето, так мне объяснил врач. И это одна из причин ДЦП.
Начался март, меня уже выписали. Я вышла как привидение через выписную, где толпятся за дверью радостные встречающие мамочек с новорожденными. А тут я просто с пакетом вещей, прозрачными от слез глазами и вывернутой на изнанку душой…Думала — почему мама без ребенка не может выйти через другой выход? Почему обязательно через толпу встречающих, цветов и фото розовощеких младенцев на стенах?
Одно я для себя решила: мы с дочкой обязательно выйдем через выписную. Решительно и однозначно!
И так каждый день, почти 5 месяцев. Самое страшное, что я и к реанимации привыкла, и со временем научилась более стойко, останавливая трепет души, слушать о состоянии дочки. Постоянная боль остается болью, только становится тупее, пока окончательно не сломает духовно человека как щепку. И это произошло…
В конце марта у Таси встал тромб в портальной вене печени. Состояние стремительно ухудшалось. Врачам опереться было не на что: легкие сами не работают, питание через вену, так как кишечник не работает, кровоизлияние в мозг…в общем, не операбельна. И с каждым днем, не смотря на терапию, которую назначили специалисты национального медицинского центра В.И. Кулакова, состояние ухудшалось: добавился асцит, парез и астения кишечника, ишемия почек, нефункцинирующая почка, неонатальный гепатит, синдром холестаза, некроз тканей (кусочка хряща на ушке у Таси нет). Опять смерть на пороге. Сил бороться не хватает, я вижу как Тася отекла, кожа приобрела серо-синюшный оттенок, появился мочевой катетер, ручек и ножек не хватало для всех устройств…Страшно за жизнь моей малютки. Это было время отчаяния. Признаюсь, что стояла у кювеза и говорила: « Господи, если есть у тебя планы на неё, если определенную миссию твою дочь должна выполнить, дай ей силы выкарабкаться, если нет — не мучай, забери её». Смотреть на страдания маленького человечка невыносимо…её личико искажено было болью, дочь всё чувствовала. В те дни я впервые молилась перед иконой Святого Пантелеймона, душа как открытая старая рана больно омывалась солеными слезами, но мне становилось легче.
Однажды доктор посоветовал покрестить нашу малышку. Мы делаем все необходимое и что в наших силах. Возможно, поможет поддержка свыше. О крещении в реанимации я не задумывалась, так как представляла это таинство в стенах храма, более канонически. Но на следующий день Таисию мы покрестили прямо в реанимации, в кювезе. Интересное мистическое совпадение случилось: три Павла. Папу Таси зовут Павел, врача Павел и священника тоже Павел. Не самое распространенное имя, все-таки…
И чудо совершили неонатологи с Божьей помощью, Тася стала оживать: тромб рассосался, функции печени и почек восстановились. Впервые, через 2 месяца после рождения, моё молоко стало необходимо дочери, и я имела возможность три раза в день к ней приезжать. Это были первые счастливые дни.
Первый раз я взяла дочь на руки в 4,5 месяца невообразимо маленькую, весила она 1,5 кг. Было страшно. Куча проводов тянулась за ней, я боялась, как бы что-нибудь не задеть и правильно удержать свою девочку. Но зато мы могли в течение часа наслаждаться друг другом. И тогда папа впервые увидел свою дочку, которую взять на руки не смог, но просто погладил пальчик. В тот момент мы с мужем понимали, что бой со смертью выигран, это победа! Дальше нас ждет очередное сражение за качество жизни малышки.
Две недели в отделении патологии новорожденных и недоношенных пролетели быстро. Окулист подтвердил, что ретинопатия первой стадии в регрессе. И это хорошо! А вот аудиоскрининг дочь не прошла, предстоял путь к сурдологу.
Тася за это время быстро научилась кушать из бутылочки, катетер сняли в день переезда из реанимации, впервые искупалась в ванночке, примерила подготовленные мною наряды.
Кстати, о нарядах. Спасибо благотворительному клубу «28 петель». Опыт взаимодействия с этим сообществом я получила в социальной сети инстаграм. А ещё раньше, не зная их, я познакомилась, когда увидела дочь в зелёной шапке. Это было мило и трогательно.
В тот момент я, разумеется, не смогла бы ничего связать, а чьи-то добрые руки согрели и окутали заботой мою крошку. Позже на ножках появились носочки, а в ручках игрушка осьминожка. И носочки сейчас висят в комнате Таисии. Когда она подрастёт и повзрослеет, я расскажу невероятную историю начала её жизни и о вязанных шерстяных носочках, которые и многим куклам малы.
Я также благодарна врачам, медсестрам Перинатального Центра. Они смогли, спасли и выходили мою девочку. Кто из врачей впоследствии читал выписку, говорили, что дочь очень желали спасти. В общей сложности Тася провела в стенах ПЦ 169 суток, из них страховая компания оплатила какую-то часть, т.к. ребенок, по истечению определенного срока, должен быть перемещен в областную детскую больницу нашего города. Но там нет условий для выхаживания таких деток, как Тася. У меня однажды был разговор с врачом о переводе в другую больницу. Наверное, все понимали, что это была бы поездка в один конец. Но заведующая реанимацией убедила, отстояла…не знаю как, но смогла! И благодаря этому дочь выжила. Навсегда запомнила её фразу громким, звонким голосом, когда она подходила к кювезу дочери: «Таисия, живи!» И живет!!!
Как только история с зависимостью от кислорода завершилась, возник вопрос как и с чего начинать реабилитацию моей малышки. Что можно? Как нельзя? К восьми месяцам дочь весила всего 4300г. Слабенькая, по развитию как месячный ребенок. Одежда 56 роста велика и в длину и в ширину. Удержать в ручке могла только пакетик, ватный диск или самую маленькую и простую погремушку. Спинку держала плохо, непродолжительное время удерживала голову.
Первая реабилитация в Москве в течение месяца принесла значимые результаты: спина окрепла, Тася стала собираться в четвереньки. Это наш метод, я не ошиблась с выбором. Но, чтобы получать результаты, дальше через месяц надо вернуться в центр и приехать сюда не один раз. Как я была наивна, когда собрав все деньги в доме и взяв в долг, приехала впервые в Москву! Я перешагнула через свою гордыню, когда обратилась за помощью к друзьям, родственникам, одноклассникам, просто людям, чтобы собрать на реабилитацию. Вышла статья в местной газете, узнали многие о нас. И многие откликнулись с материальной помощью. Я никогда бы не догадалась сама написать письма депутатам, меценатам. И это сработало! Позже мне помогал небольшими суммами и благотворительный фонд, единственный который не отказал в поддержке.
Тасе все успехи даются не быстро, но если приходит навык, то навсегда. Более пяти месяцев инструктора и реабилитолог работали с ней над ползаньем. Пробовали разные мотивации, чтобы подтолкнуть её сделать первое самостоятельное движение, и Тася поползла сама в 1 год и 11 месяцев. Работа над первым шагом как мы и ожидали, была долгой. Вреч-реабилитолог вселил оптимизм – Тася готова ходить как обычно, надо подождать. Но мы не просто ждали, мы продолжали тренироваться и верить, что у нашей малютки получится. В 2 года и 8 месяцев дочь сделала первый долгожданный шаг. На следующий день 18 шагов, с каждым днем все больше и больше. Я смотрела и не верила своим глазам. «Чудо» благодаря ежедневной работе произошло.
Сейчас Тася ходит на занятия как на работу. Это логопед, дефектолог, музыка, арт-терапия, эрготерапия, плавание. Работаем над речью, когнитивными способностями. В скором времени планируем поставить дочь на горные лыжи в этом сезоне. В физическом, логопедическом и психологическом аспектах работы с дочерью ещё много. Значительное отставание в развитии сохраняется.
Тогда же я стала активно рассказывать о нас в Инстаграм. Я перестала стесняться и жалеть себя в случившейся ситуации, поняла, что горжусь своей дочерью, своим маленьким героем. У меня появились знакомые такие же мамы в других городах, мы поддерживаем друг друга и делимся полезной информацией.
Для таких же мамочек, как и я, с ребятишками-торопыжками пытаюсь рассказать, что жизнь после реанимации и Перинатального Центра есть и она интересна, а успехи особенного ребенка самые ценные.
Моя задача с Таей — это максимально её адаптировать к жизни в социуме. Показать мир, получить разные впечатления и эмоции. Убеждена, что испытания первых 5 месяцев её жизни – это тернистый путь, запланированный в ее судьбе свыше. Дальше – труд, но с радостью и легкостью.
Да, мир безжалостен. Для успешного выживания вида нужны сильные и здоровые особи, больных детенышей в природе убивают родители, так устроен животный мир.
Но мы – люди. Никто не застрахован от появления на свет недоношенного ребенка.
Сначала я мечтала, чтобы дочь выжила, потом была готова, что она всю жизнь будет в вегетативном состоянии, что будет дышать сама, пусть и с кислородной поддержкой. Чуть позже я мечтала, чтобы она была способна слышать хотя бы в слуховом аппарате. Потом, пусть ДЦП, пусть колясочник, но хотя бы с возможностью работы рук…Дальше-больше. Есть способность к обучению в специализированной школе, получить профессию, которая сможет стать делом жизни дочери. А сейчас у нас в планах обычный садик, средне образовательная школа, а дальше как пойдет. Я уже счастлива, что у меня есть такая замечательная девочка, моя Тася.
У Таисии неутолимая жажда жизни с самого рождения. Она невероятно милая, нежная, ласковая и позитивная девочка. И я помогу дочке продолжать желать жить, общаться, хотеть, творить… У нас с Тасей одна дорога, пусть грунтовая и извилистая, с ухабами, но и по автобану будем тоже кататься!
Мечтаю, что дочь полностью реабилитируется, и мы с уверенностью отправимся на автомобиле путешествовать по России.
